Retour sur... Journée " Information et droits des patients"
Conférence du 16 juin 2011 « Parlons éthique »
L’information : de la responsabilité médicale au vécu du patient
Intervenants : Madame Dupont, ancienne patiente , Monsieur Thibaut Franceschini, Juriste , Docteur Loeb, médecin anesthésiste , Docteur Romano, oncologue
Modérateur : Stéphanie Cambien, psychologue – pilote du Comité d’éthique
Introduction : Stéphanie Cambien
Accueil et présentation du comité d’éthique de la Louvière :
- - Idée que l’éthique nous concerne tous et qu’il est important de créer des passerelles avec les patients, comme cette conférence avec notamment le témoignage d’une patiente. Il paraît en effet évident que les patients ne peuvent que nous aider à progresser. Le patient est au centre du questionnement et l’éthique contribue à mieux construire ensemble nos pratiques.
- - Quelques rappels sur la question de l’information en Médecine et de son évolution : pendant longtemps, sous l’égide du Paternalisme, les praticiens donnaient peu ou pas d’informations à leurs patients, de sorte que l’information du patient apparaît désormais comme une « révolution », avec une réglementation précise et du côté des patients, un droit à l’information qui est souvent revendiqué et exercé (Internet, droit d’accès au dossier médical…)
- - Evidemment informer, annoncer est quelque chose de difficile : cf. Nicole Alby, psychanalyste : « c’est ce que le médecin n’a pas envie de dire à un patient qui n’a pas envie d’entendre. ».
- - Enfin on peut s’interroger sur le rapport entre information et vérité, la vérité du praticien est-elle celle du patient, que veut vraiment savoir un patient qui nous dit vouloir savoir… On pourra retenir le principe de précaution suivant : il existe une différence entre ce qu’on entend, ce qu’on attend et ce qu’on comprend.
- - La demande des patients, qu’on retrouve tant dans les échanges avec eux que dans leurs réclamations et plaintes (enquêtes de satisfaction, plaintes adressées à la CRU) est souvent une demande de l’ordre d’un « plus d’humanité ».
Point de vue du juriste :
Deux missions :
1.- Mission 1 : un rôle législatif, il intervient sur la théorie et fait référence au code de santé publique.
- Loi du 4 mars 2002 sur le droit d’information (droit d’avoir une copie du dossier médical, on doit nous informer de tout ce qui peut arriver, il faut un échange interactif entre le professionnel et le patient, même sous tutelle, le patient doit participer à l’entretien et à la prise de décision le concernant…)
2. - Mission 2 : en cas de litige, apporter la preuve que l’information a été délivrée au patient.
Soit les codes et réglementations stipulent que les informations participant à une bonne compréhension par le patient de la situation et de ses enjeux sont obligatoires et qu’il revient alors au patient de décider de se faire opérer après que ces informations lui aient été délivrées (sauf urgence ou patient non communiquant).
Point de vue de l'anesthésiste par rapport à l'information :
- - Revient sur des questions « de base » qui peuvent aider à informer le patient au plus près de ses besoins en termes d’information : ainsi on peut commencer par lui demander « qu’est-ce qu’on vous a dit ? qu’est-ce que vous savez ? qu’est-ce que vous en pensez ? ». De cette façon (un peu comme le préconise le Docteur R. Buckman dans son « protocole d’annonce des mauvaises nouvelles », on part de ce que sait le patient ou ce qu’il croit et on essaie d’évaluer ce qu’il veut savoir (tous les patients ne souhaitant pas forcément être informés de la même façon).
L’HAS pose que tout doit être annoncé, toutes les complications possibles. L’anesthésiste adapte son discours en fonction des bénéfices et risques, voir si le ou les bénéfice(s) sont plus importants que les risques ; parfois il peut être plus adapté de « masquer » certains risques qui ont peu d’importance par rapport au pronostic du patient. Il s’agira donc bien de s’adapter à chaque patient, à chaque personnalité. Quand on donne l’information, souvent les patients s’arrêtent en disant au médecin qu’ils lui font confiance et ne veulent pas forcément être informés davantage. Pour certains, avoir beaucoup d’informations permet de se sentir davantage en confiance alors que d’autres préfèrent ne pas savoir.
- - Le Dr Loeb a insisté sur son souci de veiller à ce que le patient ait bien compris les risques et bénéfices, afin d’obtenir un consentement « réellement éclairé »
- - En pratique, il s’attache à donner ces informations au moins 48h avant l’intervention et pour que les patients puissent mieux faire leur choix librement, poser dans l’intervalle les questions qui leur viendraient…
- - Il souligne l’importance de réévaluer l’information au cours du temps et le fait de la distiller en s’adaptant au patient.
De façon générale, le Dr Loeb conclut que le rapport à l’information entre le praticien et le patient est effectivement une vraie révolution : avec l’évolution des lois, les praticiens sont obligés légalement, de modifier et adapter leur pratique.
Point de vue du cancérologue par rapport à l'information :
Le cancérologue n’est pas le chirurgien ou le radiologue qui a fait le diagnostic, de sorte que souvent lorsqu’il rencontre le patient, celui-ci a déjà été informé de son diagnostic et/ou pronostic : le patient sait généralement ce qu’il a et l’annonce concerne ici davantage le projet thérapeutique, les résultats du bilan d’extension…
L’annonce dans tous les cas constitue toujours un choc, quand le mot « cancer » est prononcé, il y a une forme de black out, de sidération psychique ; d’où l’importance du dispositif d’annonce pour reprendre l’information à différents moments, avec des intervenants et des mots différents. En effet, lors du 1 temps d’annonce, si les mots sont prononcés, ils ne seront pas forcément intégrés par le patient et ses proches, comme s’il s’opérait une coupure entre soi et les autres et que l’on était soudainement dans l’incapacité d’entendre.
Le Dr Romano insiste sur la notion de rapport humain, de sorte qu’il paraît évident que l’on prenne certaines mesures et précautions pour annoncer ces « mauvaises nouvelles ».
Le Docteur Romano conclut sur l’importance d’ouvrir le dialogue avec les patients et ainsi pose systématiquement cette question à la fin de ses consultations « avez-vous des questions ? », « Notez vos questions, on en reparle au prochain RDV ».
Point de vue de la patiente par rapport à l'information :
Régulièrement au cours des échanges, Mle Dupont a pu témoigner de son point de vue d’ancienne patiente. Elle a, à chaque fois, modéré ses propos en disant qu’il lui semblait qu’ils n’étaient pas généralisables aux patients dans leur ensemble.
Elle a pu en tout cas témoigner de la difficulté de se trouver du côté de « l’annoncé », avec des informations qui ont pu, selon les praticiens qui l’ont prise en charge, lui manquer ou lui être données (trop) directement…
Elle a insisté sur l’impact des mots utilisés, sur la façon dont ils « raisonnent » ensuite chez le patient ou engendrent par la suite interprétations, questionnements et doutes.
Il est à noter que Mle Dupont a fait un travail d’écriture au cours de sa maladie, afin de poser les choses et de livrer son ressenti. Elle a bien voulu nous le confier et nous le tenons à la disposition de tous ceux qui souhaiterait le lire, pour mesurer, encore une fois, tous les enjeux de la relation qui s’installe entre le praticien et soignants, et le patient et, pour mesurer tous les enjeux de cette information.
